El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo integradas en la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN para concienciar sobre esta enfermedad degenerativa progresiva , unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
En nuestro país, desde 2019, las organizaciones de pacientes promueven anualmente la campaña “Luz por la ELA” con acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde edificios públicos, color que simboliza la ELA, o difundir el hashtag #LuzPorLaELA, campaña a la que nosotros, por supuesto, nos queremos unir modestamente con este pequeño artículo, centrado en la mejora de la calidad de vida que para los pacientes de ELA supone la fisioterapia.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, conduciendo a la debilidad muscular, la pérdida de la función motora y, finalmente, la discapacidad. Si bien actualmente no existe cura para la ELA, la fisioterapia desempeña un papel fundamental en la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen, maximizando su autonomía en la medida de lo posible.
Mantenimiento de la fuerza y la flexibilidad muscular
La terapia de fortalecimiento es esencial para retrasar la atrofia muscular que acompaña a la ELA. Los ejercicios de resistencia pueden ayudar a fortalecer los músculos y mantener la función física durante más tiempo. Estos ejercicios son adaptables a las necesidades individuales de cada persona y se enfocan en las áreas más afectadas. Mantener la fuerza y la flexibilidad muscular puede ayudar a retrasar la pérdida de funciones motoras y permitir una mayor independencia. Los fisioterapeutas nos centramos en el equilibrio y la movilidad para prevenir que estas personas tengan accidentes o complicaciones como contracturas musculares y deformidades posturales que pueden surgir debido a la falta de movilidad. También podemos asesorar sobre el uso de dispositivos de asistencia, como sillas de ruedas, andadores o dispositivos de comunicación, para facilitar la vida diaria, tanto a los afectados como a sus familias y cuidadores.
La debilidad de los músculos respiratorios es común en la ELA y puede llevar a problemas respiratorios. Los fisioterapeutas podemos enseñar técnicas de respiración y ejercicios para fortalecer los músculos utilizados en la respiración, lo que ayuda a mantener la función pulmonar al mayor tiempo posible.
Y, por supuesto, la fisioterapia en la ELA es más efectiva cuando se combina con un enfoque integral en el tratamiento, colaborando con otros profesionales de la salud, como médicos, terapeutas ocupacionales, logopedas y psicólogos, para abordar todos los aspectos de esta enfermedad.
Ejercicios Específicos para Pacientes con ELA
La fisioterapia en ELA implica ejercicios específicos diseñados para mantener la movilidad, fortalecer los músculos y prevenir complicaciones. Aunque los ejercicios varían según la etapa de la enfermedad y las necesidades individuales de la persona, algunos de los ejercicios comunes incluyen:
- Ejercicios de respiración profunda y de músculos accesorios de la respiración.
- Ejercicios de deglución centrados en mantener la función de tragar, de lengua y garganta, así como técnicas de alimentación segura.
- Ejercicios de estiramiento y movilidad -diarios para mantener la flexibilidad en las articulaciones y prevenir contracturas- y de movilidad pasiva: los fisioterapeutas podemos ayudar a mover pasivamente las extremidades para prevenir la rigidez.
- Ejercicios de fortalecimiento muscular de las extremidades del tronco.
Como consejo útil para todas las personas afectadas por ELA y para sus familiares, aconsejamos comenzar con sesiones de fisioterapia lo antes posible, realizar los ejercicios de manera constante, no forzar los músculos debilitados en exceso, mantener una comunicación abierta con el fisioterapeuta y médico, y mantener una actitud positiva con esta enfermedad tan dura.
Por lo que a Fisiones respecta, nosotros estamos aquí para ayudarte a mejorar tu calidad de vida. ¡Ese es nuestro objetivo!
